Orphan Europe, gruppo Recordati, celebra la giornata delle malattie rare 2011 – rari ma uguali

Le malattie rare sono patologie che minacciano la sopravvivenza del paziente, oppure patologie cronicamente invalidanti, che colpiscono non più di 5 persone su 10.000 nell’Unione Europea. Si stima che attualmente esistano tra 5.000 e 7.000 malattie rare. Orphan Europe si occupa delle seguenti patologie: porfiria acuta, malassorbimento congenito di saccarosio e isomaltosio, omocistinuria, iperammoniemia da deficienza di Nacetilglutammato, cistinosi nefropatica, dotto arterioso persistente, immunodeficienze combinate gravi (deficit di adenosina deaminasi, carenza di vitamina E nella colestasi cronica e malattia di Wilson).

Il tema di quest’anno “Rari ma uguali” affronta il problema delle diseguaglianze sanitarie. Orphan Europe ha identificato delle differenze nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare tra una nazione e l’altra, e persino tra una regione e l’altra. Sono state quindi avviate collaborazioni con diverse reti europee e internazionali nel campo delle malattie rare, con l’obiettivo di offrire cure uguali per tutti (EuroWilson, EPNET, E‐IMD e Eunefron).

In previsione della prossima Giornata delle Malattie Rare, stiamo collaborando con EURORDIS per incoraggiare il personale di Orphan Europe a prendere parte alle attività di volontariato nei programmi di terapia ricreativa di EURORDIS, destinati ai pazienti con malattie rare. I programmi di terapia ricreativa, per i pazienti affetti da malattie rare, sono attività ricreative organizzate di vario tipo (campi estivi, gite, ecc.) che offrono ai bambini la possibilità di non pensare alla malattia e alle cure per un po’, e di concentrarsi invece sul divertimento e sull’intrattenimento.

I volontari di Orphan Europe potranno usufruire di un permesso speciale retribuito (fino a una settimana) per prendere parte a un programma di terapia ricreativa non retribuito.

Altre iniziative di Orphan Europe nel campo delle malattie rare:

• I dipendenti sono invitati ad indossare un braccialetto “Rare Disease Day Awareness” (consapevolezza della giornata delle malattie rare) distribuito da NORD

• Orphan Europe ha avviato collaborazioni con altri amici della Giornata delle Malattie Rare